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Bachelot décrète : Fin du Plan maladies rares. Pétition.

Publie le samedi 4 octobre 2008 par Open-Publishing
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Appel de la Fédération des Maladies orphelines :

Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous : malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons :

– la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines ;
– le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan ;
– la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines ;
– l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique ;
– la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins ;
– l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.

– http://www.fmo.fr/petition/

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