Dossier médical informatisé : le patient doit rester maître du partage de l’information...

Dossier médical informatisé : le patient doit rester maître du partage de l’information sans être pénalisé

Dans le cadre du projet de loi relatif à l’assurance maladie actuellement soumis au Parlement, le gouvernement prévoit la mise en place d’un dossier médical personnel, unique, à visée exhaustive, informatisé et accessible par des moyens électroniques. Le dossier de chaque assuré serait identifié au moyen d’un numéro dérivé du numéro de sécurité sociale. L’accès à ce dossier de tous les praticiens de santé consultés par le patient conditionnerait le remboursement des actes et prestations.

Les sous-signés considèrent que le schéma de dossier médical personnel tel qu’il figure dans le projet de loi :

– porte atteinte à la relation de confiance et à la confidentialité qui régit le colloque singulier médecin-malade, sans qu’il soit prouvé qu’il contribue efficacement à la promotion de soins de qualité,

– sera la plupart du temps inexploitable sur le plan médical dans une visée de continuité des soins,

– risque d’être très coûteux pour des économies attendues aléatoires,

– est dangereux pour les droits fondamentaux et les libertés individuelles, en tendant à constituer un véritable " casier sanitaire " : non seulement il retracera un historique du parcours de santé, mais l’usage d’un identifiant dérivé du numéro de sécu rendra possible le rapprochement des données de santé avec d’autres données personnelles du patient,

– constitue une mesure inéquitable et injuste pour les citoyens, du fait de l’obligation de présenter le dossier médical personnel à chaque praticien de santé sous peine de non-remboursement total ou partiel des actes : seuls les plus aisés financièrement pourront s’en libérer s’ils le souhaitent.

Aussi, convaincus que les progrès des technologies de l’information et de la communication peuvent être utilisés au bénéfice des personnes, mais que cela suppose, en lieu et place d’une exhaustivité hypothétique et d’une transparence absolue du dossier médical, des échanges d’information contextualisés en rapport avec les circonstances du soin, les sous-signés estiment que le dossier médical informatisé doit être réalisé dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Cela implique de :

– supprimer toute disposition qui conditionne le remboursement des actes et prestations à la présentation obligatoire du dossier ;

– renoncer à identifier le dossier médical par un numéro dérivé du numéro de sécurité sociale ;

– promouvoir un dispositif où le dossier médical informatisé correspond à des sous-dossiers distincts, par exemple en fonction des différents professionnels ou établissements interlocuteurs du patient ;

– établir des règles pour gérer ces sous-dossiers et faciliter la communication entre professionnels de santé, selon des droits d’accès et des échanges électroniques d’information respectant les volontés de chaque patient ; des dispositions particulières peuvent être prévues pour les situations d’urgence médicale.

SIGNATAIRES :

Organisations :

Alternative libertaire, ARCAT, ATTAC France, Biens publics à l’échelle mondiale, Association Chamboultou, Association citoyenne des originaires de Turquie (ACORT), Association française de psychiatrie, Association des Travailleurs Maghrébins de France (ATMF), Centre de coordination pour la Recherche et l’enseignement en Informatique et Société (CREIS), Droits et libertés face à l¹informatisation de la société DELIS, Fédération des AIDE, Fédération des Tunisiens pour une citoyenneté des deux rives (FTCR), Fédération nationale Sud santé-sociaux, Fédération française des associations et amicales d’insuffisants respiratoires (FFAAIR), Filière Blanche, Ligue des droits de l’Homme (LDH), Mouvement National Vie Libre, Observatoire du droit des usagers dans les institutions sociales (ODU), Parti Radical de Gauche (PRG), Rando’s Ile-de-France, Sol En Si, SOS homophobie, Syndicat de la magistrature (SM), Syndicat de la médecine générale (SMG), Syndicat national CGT INSEE, Syndicat national des médecins de PMI (SNMPMI), SOS Hépatites Fédération, Syndicat des psychiatres français, Union syndicale de la psychiatrie (USP)

Premiers signataires :

Cécile Alvergnat (anciennement membre de la CNIL), Marguerite Arene (psychologue), Bertrand Badie (professeur des universités), Fernando Bertolotto (sociologue santé public), Michel Chauvière (directeur de recherche au CNRS), Thérèse Couderc (Unité de neuro-immunologie virale, Institut Pasteur), Jean-Pierre Deschamps (professeur de santé publique), Patricia Echevarria (chef de projet à la Mission de prévention des conduites et des toxicomanies du Conseil général de la Seine-Saint-Denis), Laurent El Ghozy (chef de service hospitalier), Marcel Goldberg (Directeur INSERM Unité 88), Roland Gori (professeur de psychopathologie clinique), Jacques Higelin (chanteur), Meryem Marzouki (IRIS, Imaginons un réseau internet solidaire), Didier Ménard (médecin généraliste), J. Milliez (chef de service de gynécologie-hôpital St-Antoine), Patrick Pelloux (AMUHF : association des médecins urgentistes hospitaliers de France), Anne Perraut Soliveres (cadre supérieur infirmier), Jacques Richaud (praticien hospitalier-CHU Toulouse), Catherine Quantin (Professeur du service biostatistique et informatique médicale), Georges Yoram Federmann (psychiatre).

Françoise Acker, Thérèse Allainmat (psychiatre) Dominique Armant, Martine Baudin Rathier, Jean-Daniel Beau (Psychiatre), Philippe Beaudiment (psychiatre), Christine Bellas Cabane (pédiatre), Agnès Bertomeu (psychologue), Guy Blouin, Pascal Boissel, Serge Bourquard (praticien hospitalier), Bernard Brunie (médecin), Jacques Bury, Jean-Michel Cartier (bénévole au GISTI), Renaud Cazalis (médecin), Jean-Luc Chaïr, Ouri Chapiro (médecin du travail), Hassen Chedri, François Clouard, Hubert Cros, Chantal de Bodinat (psychanalyste), Delphine Deffontaines (médecin de PMI au CDAS), Vincent Delahaye (médecin généraliste), Jacques Delarue (psychiatre), Marie-José Del Volgo (patricien hospitalier), Inès De Oliveira, Catherine Dolbeau, Patrick Dubreil, Corinne Dufour, Florence Dumas, Jocelyn Etienne, Martine Fleury (psychiatre), Gilles Formet (psychiatre), Dominique Friard (infirmier secteur psychiatrique), Jean-Louis Galaup (médecin), Florence Gaudard (médecin), Yves Gigou (cadre supérieur de santé), Catherine Grandjean, Armelle Guivarch le Naour, Lucie Guyot (médecin généraliste), Dominique Hasselmann (LDH Paris 10/11), François Herbert (psychiatre), Monique Herold (responsable LDH santé/bioéthique), Chantal Jacquié (psychiatre), Paul Jacquin (pédiatre), Gérard Jobard, Jean-François Katz (médecin psychiatre et pédopsychiatre), Alain Lacombe (psychologue, psychanalyste), Françoise Lagabrielle, Aliette Largilliere (psychiatre), Alain Le Bouëtté (psychologue), Caroline Leduc, Louis Legrand (MCU-PH), Brigitte Leguen, Dominique Le Houézec, Jean-Pierre Lellouche, Francis Le Port (psychiatre), Dominique Llabres (psychologue), Mireille Llabres, J-C Maleval, Philippe Masson, Marc Maximin (psychiatre), Jean Moxhon, Patrice Muller (médecin généraliste), JL Nedelec (psychiatre), Elisabeth Penide, Eric Piel (psychiatre), Anne Brigitte Poli (psychologue clinicienne), Abrami Prawerman, Liliane Prawerman, Alain Quéméré (neuro-psychiatre), Geoffrey Queyrol, Patrice Roche (médecin du travail), Jean-Marie Rodrigues (PUPH Santé publique), Jean-Maurice Salen (médecin), Francis Sérieys, Georges Saada (médecin), Christine Salomon (anthropologue), Henri Sandillon, Alain Sounier, Nathalie Soveaux, Pierre Suesser, Huynh Tan Si, Dominique Tavé, Catherine Theux (psychanalyste, psychologue), Jean-François Thiebaux (psychiatre), Gérard C.C. Thomas, Martine Toulet (médecin), Adeline Toullier (juriste).