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A propos du Téléthon (note de 2002)

Publie le samedi 9 décembre 2006 par Open-Publishing
5 commentaires

Jacques AUDIN 06/12/2002
Jacques.Audin@umr5543.u-bordeaux2.fr

Secrétaire de la section de Bordeaux du SNTRS CGT
Communiqué du SNTRS-CGT

(Syndicat National des Travailleurs de la Recherche Scientifique)
Pourquoi nous ne participons pas au Téléthon !

Une fois encore, les Français vont être sollicités par le Téléthon co-organisé par Antenne 2 et l’AFM pour aider la recherche contre les maladies génétiques.

L’appel à la générosité des Français a jusqu’ici été couronné de succès. Les sommes collectées chaque année sont considérables, de l’ordre de ce que l’Inserm verse à l’ensemble de ses laboratoires et le Cnrs à ses laboratoires des sciences de la vie. Mais quel bilan peut on faire du Téléthon ? Quelle est l’efficacité de l’argent ainsi collecté en regard des objectifs proclamés ?

Depuis plusieurs années, les sommes récoltées servent surtout aux projets de thérapie génique. Or, la thérapie génique piétine depuis plus de 10 ans. Aucun des projets menés sur la mucoviscidose, les myopathies, le cancer n’a rencontré un quelconque succès. En l’état actuel des recherches, les seules pathologies pour lesquelles la thérapie génique était susceptible de provoquer une guérison concernaient certaines déficiences du système immunitaire. Or, le développement d’une leucémie chez un des enfants traités pour une de ces maladies (déficit immunitaire combiné sévère lié à l’X), remet en cause le principe même de la thérapie génique. L’AFM joue un rôle considérable dans la recherche biomédicale.

Elle s’est progressivement substituée, au Cnrs et à l’Inserm dans la structuration de la recherche en génétique. Les gouvernements ont favorisé sa montée en puissance pour compenser le désengagement financier de l’Etat, et contourner les organismes de recherche afin de mieux piloter les orientations scientifiques. La puissance de l’AFM est telle qu’elle fait prévaloir ses choix au pouvoir politique. Ainsi en 1998, elle a décidé d’abandonner le laboratoire Généthon II de cartographie génique, afin de se consacrer quasi exclusivement à la thérapie génique obligeant l’Etat à gérer cet abandon. Le tout thérapie génique a reposé sur la double illusion que les gènes allaient être rapidement utilisés comme médicaments (génothérapie) et que le séquençage du génome humain allait générer des profits grâce au brevetage et à la valorisation des gènes.

Attirée par les royalties du brevetage des gènes, l’AFM s’est retirée du Comité de la Charte des associations caritatives ! Polarisée par une vision utilitariste de la recherche, l’AFM a fortement contribué à ce que le programme de séquençage du génome soit sorti de la responsabilité des organismes, pour être totalement dirigé par le Ministère à travers des Groupements d’Intérêt Publics successifs. Bilan, la France qui avait un rôle leader dans le domaine du séquençage n’a cessé de régresser. La génothérapie quant à elle est un échec, comme la génomique fonctionnelle ! !

On ne peut être qu’atterré par le gâchis des sommes considérables léguées par les donateurs. Quel bilan l’AFM tire-t-elle du programme de 5 ans « Grande Tentative » lancé en 1998 ? Ce programme n’est pas fini qu’elle en lance un autre de 5 ans pompeusement appelé « Nouvelle frontière ». Cette stratégie qui s’apparente à de la cavalerie scientifique est élaborée en dehors des instances scientifiques des organismes de recherche. Il est reconnu que pour être efficace, l’évaluation des recherches doit être réalisée par la communauté scientifique, et non pas seulement par quelques dirigeants d’organismes ou d’entreprises. Or, les travaux commandés par l’AFM échappent à ce type d’évaluation.

Si les instances scientifiques du Cnrs et de l’Inserm avaient été consultées sur la faisabilité de ces orientations, elles n’auraient jamais donné leur feu vert. Car tout simplement, ce que l’on ne cesse de faire miroiter à chaque Téléthon relève beaucoup plus de la science-fiction que du domaine du possible. Il faut dire la vérité, nous ne sommes pas prêts en l’état actuel de nos connaissances de soigner les maladies génétiques ! L’introduction efficace et sans danger d’un gène de réparation se heurte encore à des problèmes fondamentaux non résolus. Les solutions thérapeutiques de ces maladies viendront vraisemblablement d’autres domaines de recherche non médiatisables. Encore faut qu’ils ne disparaissent pas, coincés entre le surdimensionnement des recherches impulsées par le Téléthon et l’appauvrissement du financement de l’Etat. La recherche demande du temps et ce type de financement reposant sur la générosité publique fragilise la continuité des recherches. La recherche demande de l’humilité et contrairement à la conception des dirigeants de l’AFM et du pouvoir politique, elle ne peut fonctionner par objectifs, le but de la recherche n’est pas de séduire les donateurs, mais de comprendre la nature !

L’AFM pose un autre problème celui du non respect du droit du travail. L’argent collecté sert en autre à financer des « libéralités », nom soft du travail au noir, puisque les chercheurs qui en bénéficient, n’ont aucune protection sociale. Cette situation n’est pas propre à l’AFM, mais concerne aussi tous ceux qui bénéficient « des libéralités » de l’Association pour la Recherche contre le Cancer, de la Ligue Nationale contre le Cancer, et de la Fondation de la Recherche Médicale. Personne ne se considère comme leurs employeurs ni les associations, ni les organismes de recherche qui les emploient ! ! Le droit du travail est bafoué, au vu et au su de tout le monde ; associations, organismes de recherche, gouvernement et presses (caron), l’Etat de droit, c’est bon pour les autres ! ! Or, ils sont environ 2000 doctorants, post-doctorants travaillant dans les laboratoires publics de l’Inserm et du Cnrs sur des recherches commanditées par les associations. Par ces libéralités, souvent attribuées à des post-doctorants, les associations contribuent à prolonger la précarité des jeunes chercheurs et constituent un outil redoutable de découragement pour attirer les jeunes vers la recherche et de démantèlement du statut des personnels scientifiques en aidant à contractualiser leur salaire. Afin de faire respecter le droit du travail et d’assurer l’efficacité scientifique, le Sntrs-Cgt fait les propositions suivantes : - Le statut de ces associations et le financement de la recherche médicale doit être revu. La loi sur les associations de 1901 n’est en effet pas adaptée, ni à leur champ d’action, ni à l’importance de leur activité économique.

Les associations reconnues d’intérêt public finançant la Recherche Publique devraient être transformées en Associations d’Aide à la Recherche (AAR).

– Les orientations scientifiques concernant la recherche publique financée par les AAR (appels d’offre et autres programmes), ainsi que la sélection des projets, doivent être proposées par des comités de programme issus des instances scientifiques du Cnrs et de l’Inserm pour les domaines scientifiques concernés, et soumises aux Conseils d’Administration des AAR. - Les personnels de recherche des AAR travaillant dans les laboratoires publics doivent bénéficier d’un statut de salarié à part entière, sous forme de CDD de droit public en étant rémunérés conformément au Code du Travail au moyen d’un fond mutualisé de ressources abondé par les différentes associations et dirigé conjointement par l’Inserm et le Cnrs. Villejuif le 28 novembre 02

SNTRS-CGT
7 rue G Moquet BP 8
94801 Villejuif
Tel 0149583585 fax 0149583533
E mail sntrs-cgt-bn@vjf.cnrs.fr

– http://perso.orange.fr/echanges/Tel...

Messages

  • On peut être surpris par votre positionnement !

    Communiqué de presse de l’inserm du 1/12
    L’Inserm mène toutes ses recherches dans le plus strict respect de la Loi
    française
    L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) s’étonne de la
    prise de position récente de l’évêché du Var et de l’archevêque de Paris.
    L’Inserm souligne l’importance majeure des recherches menées dans les domaines
    de la génétique médicale et de la médecine régénérative pour le progrès et
    l’amélioration du soin au patient.
    L’Institut tient à préciser que toutes les recherches menées au sein de ses quelque
    360 laboratoires et 41 centres d’investigation clinique respectent strictement la Loi
    française.
    L’Inserm rappelle enfin la qualité des collaborations établies avec l’Association
    française contre les myopathies (AFM), tout comme la nécessité pour un organisme
    de recherche public de développer un travail commun avec les associations de
    malades, ligues et fondations ; travail commun dont bénéficient de nombreuses
    équipes de recherche.
    Contact presse

    • Le téléthon reste un exemple de l’hypocrisie des société libérales. La recherche médicale doit être la priorité indiscutable d’une société de progrès, son budget doit être le premier de l’état il devrait profiter intégralement d’une coupure radicale des dépenses militaires, dépenses de mort

      Cette privatisation déguisé de la recherche médicale est scandaleuse, en fait on confie à une association des sommes énormes sans aucun contrôle sous le fallacieux prétexte que cette argent viendrait de dons généreux, ce qui est totalement faux puisque la plupart sont remboursés par les finances publiques sous forme de remise d’impôts. Ce qui est particulièrement scandaleux c’est qu’en réalité ceux qui paient vraiment ce sont les plus pauvres qui ne paient pas d’impôts et ne recupérent rien.

      Il est monstrueux que dans un pays comme la France ou s’étalent tant d’indécentes richesses prés de tant de pauvreté, ont n’est l’impudence de demander à la charité publique de faire face à l’incurie d’un état décadent.

      Honte à tout ces profiteurs des médiats, spectacle du sports professionnels qui pendant 36 heures se vautrent dans un luxe incroyable et ont en plus le culot de prétendent servir une noble cause alors que leurs seul souci est de paraître.

      Quand vat on enfin dans ce pays remplacer cette charité dégradantes par UNE VERITABLE JUSTICE

    • Ce n’est pas demain la veille !

  • je lis : Il est reconnu que pour être efficace, l’évaluation des recherches doit être réalisée par la communauté scientifique, et non pas seulement par quelques dirigeants d’organismes ou d’entreprises

    Ceci est mensonger. Le Généthon bénéficei, comme toute structure de recherche, d’un conseil scientifique, dont lesmembres sont extérieurs à "l’entreprise" , et qui oriente les travaux.
    ne donner qu’un vision entrepreunariale à "l’entreprise" Généthon est abusif.

  • Vous parlez de brevetage. Moi je n’ai trouvé que 24 brevets où l’AFM serait titulaire ou co-titulaire. Celà fait peu au regard des sommes engagées et du temps passé.
    Les brevets ne seraient-ils pas trop souvent la propriété exclusive de sociétés privées financés par la générosité publique.